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學會公告

創造雙贏 "精神分裂症"更名 需要大家支持

為何要更名?
  據統計全台灣精神分裂症患者有113,182人,還有多少人可能因為疾病名稱不敢就醫?


  依據100年度全民健康保險醫療統計年報顯示,台灣有113,183人診斷為精神分裂症(Schizophrenia);佔全台灣人口比為0.4%。以此對照全球統計之精神分裂症終生盛行率為1%來說;我們推測仍有一半以上罹患精神分裂症者,未有接受醫療之行為出現。有關於精神疾病患者未能就醫的原因有很多,對於精神疾病知識的缺乏、社會的汙名等因素皆可能成為阻礙精神疾病患者就醫的因素。然而,多年來康盟發現,Schizophrenia的中文名稱『精神分裂』一詞之負面觀感,亦嚴重影響初次患病之精神疾病患者及時就診率,與後續精神康復者疾病復健歷程中自身與家屬的認知。

台灣Schizophrenia更名現況
  在台灣已經有許多精障者與家屬提出Schizophrenia之中文名稱更名的需求,聯盟自去年(101)初推動更名的過程中,也受到許多方面的質疑;如:更名是否對於疾病汙名有幫助? 贊成Schizophrenia更名者有幾人,是否僅有少數人支持?民眾普遍的接受度為何?對於此更名後的新名稱如何與原精神分裂症名稱進行切割?

  為確實了解以上問題以及廣泛蒐集意見,本聯盟於會員大會、相關精神復健議題研討會與本聯盟辦理之全國去汙名活動中廣泛發放問卷,目前收集1495份有效問卷(線上問卷部分未列入)。統計結果如下:
排名 診斷名稱 說明
1 思覺失調症 參考自香港對early psychosis 「思覺失調症」的命名。反應schizophrenia的兩大主要病理:思考與知覺的障礙,「失調」兩字顯示一種功能狀態,不是定局,有恢復可能性,有正面樂觀性。
2 統合失調症 日本的命名,分裂的相反即是統合的問題,「失調」一詞比「障礙」較為代表短暫的情形,反應有相當病人可康復的事實,讓病人、家屬與社會大眾可以感受到有努力與進步的空間與自主性。
3 腦分泌失調 腦神經疾病,比較不會有被標籤化的感覺

  然而,經由一年來的更名名詞之投票統計,聯盟發現票數統計無法完整呈現更名運動之於投票者的意義, 更名運動背後相關質性描述,實為更名運動發聲的基礎。,因此本聯盟彙整資深醫藥媒體、活動行銷、精障者與精障者家屬、精神社區工作人員以及精神醫療專業人員之意見提出以下焦點報告:(部分內容截自本聯盟101年Schizophrenia精神分裂症更名綠皮書)
  • 我們期待一個能夠『趨近精準的定義Schizophrenia的疾病狀況』的中文病名
      對一般社會大眾來說,『精神不好』是用來形容-生理的狀況不好,而非是心理的狀況不好;所以當這樣的名稱後再加上『分裂』成為一個形容此疾病的名詞,就詞句的部分是會產生偏差與解釋上的狹隘。因此,其實精神分裂症更名的背後不僅是為了『去汙名』;還要加上一個『對Schizophrenia病症的判斷比較容易』的目的;才可以更容易使民眾『對症下藥』,讓疾病患者與他人知道實際是怎樣的症狀;後續才有可能進行有關心理與社會去汙名的行動。因為『精神分裂症』一詞其實對一般人來說真的太過於沉重。
  • 精神分裂症更名是很重要且有迫性的;『老人癡呆症』因為更名為『失智症』後成功引起社會大眾的關心,期待新名稱不僅引起關心更可為民眾帶來『對於疾病觀念上的改變』。
      我們發現周遭的人如果家裡有精神疾病患者,都是以隔離或者丟給醫院的方式來處理;甚至當大眾聽到精神疾病議題,直覺的反應是「這跟我有關係嗎?」。以失智症更名的例子說明:更名前的名詞是老人癡呆,這樣負面的名詞,導致許多人都不敢說自己家中有家人是老人痴呆,直到更名為失智症之後,人們開始敢講出來自己家人有失智的狀況,因此相關報章雜誌就會主動開始報導相關的研究。尤其,現在失智還發展出所謂的『早發性失智』,因此年輕的一輩為了避免自己『早發』,所以就引起一股關心此議題的潮流。然而,事實上『早發性失智』患者的人數僅約6-7萬,相較於領有重大傷病可的精神疾病患者卻已有20-30萬人。即便『早發性失智患者』人數遠遠少於『精神疾病患者』的人數,人們對於疾病名稱所引發的關心卻遠大於精神疾病。因此,聯盟強力認為精神分裂症的更名是很重要且有急迫性的。疾病名稱對於『疾病患者』來說,具有『定義』疾病的重要性,然而我們也深切期待疾病名稱可以給『一般民眾』帶來正確的『定義』以及『觀念的改變』是更重要的。
  • 精神分裂症患者家屬:不要再用『精神分裂』嚇我們了。
    精神分裂症患者:我覺得我沒有『分裂』這個詞來的那麼嚴重。

      中國社會中傳統的觀念就是『破鏡雖然可以重圓,但是還是會有裂痕』,有關於『分裂』一詞,讓家屬以及患者本身都認為自己「永遠都不會好」。由聯盟收集來的資訊顯示,有很多精神分裂症患者的診斷從原本的精神分裂症轉換為情感性精神病就非常高興覺得病症減輕,可見得『分裂』一詞對於疾病患者來說是非常大的污名。或者,即使是精神疾病患者,對外也宣稱自己僅是憂鬱症或情感性精神疾病患者,因為精神分裂症代表極大的汙名。因此聯盟希望不要再因為疾病名稱的名詞解釋而使家屬或疾病患者陷入恐慌了。就如同目前所有的重大傷病卡中所有的疾病都用中文疾病名稱,唯有精神分裂是使用國際疾病代碼,因此再次確定精神分裂症更名的重要性。  精神疾病患者本身也描述初次看到這個疾病名稱的時候就覺得:這個名詞不太好。甚至有精障者表示家人要求自己不要跟別人說病名,只要說:有點憂鬱就好了。聯盟發現有許多患者表示罹患疾病到現在,覺得自己沒有『分裂』這個詞講得那麼嚴重。感覺『分裂』這個詞代表:我很嚴重
  • 更名運動一定會有短暫的過渡期與混亂期;這是必定的歷程。
      康盟在進行更名運動時,發現其實目前因為精神分裂症的衛教已經很成功;許多患者大多都已經了解這個疾病的病因;反觀只能從疾病名詞來理解疾病的一般大眾,對於疾病的瞭解卻是較偏頗的。因此,康盟認為無論精神分裂症要更名成甚麼名稱,之後的解釋是一定要的。更名運動一定會有短暫的過渡期與混亂期;這是必定的歷程。
  • 更名是有必要的,所謂『名正言順』,所以強調要正其名,才能言其順,才能使家屬與患者可以正視疾病的問題。
      由各界提出更名的問題之前,家屬對於此議題已經醞釀很久;對家屬而言,因為中國傳統社會的影響;無論在社會上的地位為何,對於這樣的疾病患者都是想要隱晦的。也許時機還沒有成熟或者還有許多專業的人士覺得更不更名都是一樣的。康盟想要從精神障礙者身上我們常見到的一個生命循環來說明更名的重要:很多疾病患者就在住院出院、工作、吃藥、另類療法、又住院等如此過了一生。改名的目的就是希望社會大眾了解疾病更真實的狀況;疾病名稱涉及到要怎麼樣讓社會大眾了解為何會導致到這樣的疾病的原因。因為如果不了解的話、患者與家屬都使以隱諱的方式來逃避,這樣社會大眾就沒有辦法包容接受精神病患者回到社會。精神分裂症更名主要的理由,是希望從過去的絕望到有希望,從激烈到緩和,從治療到復健
結語
讓台灣引領『精神分裂症更名運動』風潮,帶動華人社會的精神疾病的去汙名。
  精神分裂症更名運動積極推行了一年了。我們也了解到在香港,思覺失調的英文名稱為Early Psychosis,並不是指Schizophrenia。香港的思覺失調的定義是指由於腦部思想跟感覺功能的不和諧,可與其他精神問題同時出現,例如:精神分裂症、躁狂症、妄想症等。另外,在日本的統合失調,除了指Schizophrenia之外,還包括Dementia。因此不像台灣只有專指Schizophrenia而已;是比較廣泛的。有關此部分,康盟經由更名運動後彙整的結論是:台灣的思覺失調還是主要針對Schizophrenia,台灣的醫療在華人世界其實是非常耀眼的,因此我們必須有自信可以創造風潮。聯盟期待與各界一同引領Schizophrenia中文名稱的更名的風潮,將去汙名的概念傳達到更多的華人社會。如同台灣的文創或者思考的部分其實都是處於領導華人世界的地位,因此期待也可以在疾病更名的部分作為起頭,使香港與大陸跟進。尤其以漢字使用來說,台灣的精準度其實較其他地區來的高。如在台灣的職能治療;在大陸稱為作業治療,感覺一直在做作業或者是作業員,但是我們職能講的是role amd function。香港則稱為職業治療,好像只偏向職業的部分。其實職能治療講的不只是工作的功能,還包含家庭的功能或自我在社會的功能。以上在在都顯示,台灣的文字使用的確精準足以領導其他華人世界跟進腳步。

  因此,康盟在此誠摯邀請大家一起推動Schizophrenia精神分裂症的更名,也期待由台灣開始倡導更名,讓華人世界更名與精神疾病去汙名的腳步更上一層樓。
2013/01/23 | 點閱率:43
秘書長 黃敏偉
中華民國康復之友聯盟 陳萱佳